Начну, скажем так, с прелюдии. Это необходимо в основном, для тех, кто не сталкивался в своей жизни с такой проблемой, как диабет. Необходимо для понимания того, что будет рассказано дальше в этой публикации. Существует несколько видов инсулина. Они разные и по происхождению, и по срокам действия.
В ЕАО – сорок семь детей-диабетиков, которым изначально рекомендован один вид инсулина – «Новорапид». Всего сорок семь детей!
Главное: разные виды инсулина не являются взаимозаменяемыми. Иными словами, нельзя произвольно заменить ребёнку один вид инсулина на другой. Это чревато серьёзными осложнениями, ухудшением состояния здоровья, аллергиями, потерей зрения и т.д.
Если же ребёнок получает в полном объёме и своевременно инсулин, который в результате полноценного обследования ему назначил врач-эндокринолог, он может жить обычной жизнью, ходить в детский сад, затем в школу, закончить институт и стать полезным обществу специалистом в той или иной сфере.
Инсулином дети должны обеспечиваться по льготе, то есть бесплатно, также, как и сопутствующими медицинскими изделиями: специальными шприцами, датчиками, определяющими уровень сахара и т.д.
Итак, несколько месяцев назад в одной из своих публикаций я рассказала, как самый «человеколюбивый» в России департамент здравоохранения – департамент правительства ЕАО объявил родителям детей, страдающих диабетом, о том, что им всем без разбора начнут выдавать инсулин одного вида. Причём, не тот, который детям рекомендовал лечащий врач и который обычно получали – «Новорапид», а совсем другой – самый дешёвый и не прошедший проверку, как положено, в течение пяти лет. (Детям можно назначать только тот инсулин, который прошёл испытание на взрослых людях в течение пяти лет).
«Человеколюбы»-чиновники заявили возмутившимся родителям, что те могут госпитализировать своих детей в детскую больницу, в которой новый вид инсулина испытают на их детях под присмотром врачей. При этом родителям не предоставили документ, подписанный главным врачом детской больницы, в котором больница берёт на себя ответственность за этот эксперимент.
Не предоставили, потому что в детской больнице работают вменяемые люди. Они понимают, что детская больница не может взять на себя такую ответственность, ведь в ней нет специализированного эндокринологического отделения, в котором можно было бы проводить такие исследования.
Повторяю: исследования!!! Это слово включает в себя массу специальных мероприятий, для проведения которых необходимо и специальное оборудование, в том числе, лабораторное, и детские врачи -эндокринологи, которые круглосуточно должны наблюдать каждого ребёнка, но которых в достаточном количестве для этого в больнице нет!
Кроме того, необходимо согласие родителей на проведение такого эксперимента. Без их согласия менять вид инсулина ребёнку нельзя. Это – закон.
А теперь давайте с вами поприсутствуем на встрече главного «человеколюба» ЕАО – Жукова с родителями детей, страдающих диабетом. Вся встреча была записана и на видео, и на аудио. Но я представлю вашему вниманию, уважаемые читатели, отдельные моменты аудиозаписей, которые, на мой взгляд, являются ключевыми для понимания того, как чиновники «человеколюбы» ставят под угрозы жизни наших детей. Причём, это будет ясно не из моих слов, а из прямой речи родителей и ответов Жукова.
Мама: – Я – из п. Кульдур. До нас у вас были другие родители с этой же проблемой. Но и они, и я так и не услышали от вас чёткого ответа на вопрос, по какой причине у нас заменили инсулин. Сказали, что это – дженерик… Но дженерик не является точной копией оригинального препарата. Я сомневаюсь в качестве этого нового инсулина. Во-вторых, врачом подобран инсулин «Новорапид». для моего ребёнка, а он заболел в три года, сейчас ему пять лет. Все врачи-эндокринологи не рекомендуют менять инсулин. Я в интернете нашла препарат, который вы нам решили выдавать – «Ринфаст». Он выпускается с 2020 года.
Наши дети защищены законом. И по закону, если препарат на рынке существует менее пяти лет, его применять детям нельзя! То есть этот новый препарат не прошёл ещё все проверки. На каком основании вы даёте этот инсулин нашим детям? Я отказалась от данного препарата. Подписала отказ…
Мы каждые три месяца сдаём анализы. Нам говорят: компенсация диабета «Новорапидом» отличная. На каком основании, если компенсация отличная, нам заменяют «Новорапид» «Ринфастом»?
Во-первых, вы нарушили закон, так как он выпускается с 2020 года, а мы можем только после пяти лет его использования взрослыми применять его детям. Более того, начнутся последствия. У моего ребёнка врождённый астигматизм. Если мы будем менять инсулин, то в период адаптации в течение минимум трёх-пяти дней ребёнок будет жить на высоких сахарах. Что в итоге? Я заберу из больницы слепого ребёнка?
Вы это предлагаете сделать конкретно мне – маме? Перейти на «Ренфаст» дома, потом привезти его в тяжёлом состоянии – в коме в стационар, и через пять дней забрать слепого ребёнка?
Ведь именно высокие сахара действуют на глазное дно, на почки, начнётся нейропатия. У него начнут, как, извините, у алкашей, трястись руки. Моему ребёнку всего пять лет. Ему придётся дальше всю жизнь с этим жить!
Почему, например, Белгородская область, оставила «Новорапид» для детей, причём департамент здравоохранения настоял на том, что это – жизненно важный для детей препарат. И закон говорит, что «Новорапид» можно выписывать по торговому наименованию. Почему в других регионах это делают? Почему вы не идёте нам навстречу?
Почему вы нарушили закон?
Жуков: – Ну… Значит… Мы ваше обращение зафиксировали… Э-э-э… Всех записали, кто присутствует… Мы сейчас соответствующим образом оформим… э, и дадим вам ответ в установленное законом время…
Мама: – А сейчас вы не можете дать ответ?
Жуков: – Ну сейчас из-за отсутствия каких-либо медицинских документов…
Мама: – Каких?
Жуков: – Ну…
Мама: – Какие документы вам нужны?
Мама другого ребёнка: – Осложнения нужны! Вот – шприцы! Шприцы не подходят под Ринфаст». Я купила уже своему ребёнку пять упаковок «Новорапида», чтоб хватило до конца года. У меня выхода нет. Но я хочу задать вам вопрос. У меня лично к вам вопрос: почему такая дискриминация? По чему для детской больницы в городских аптеках «Новорапид» был, и городским детям вы его выдали, а в районах области – нет? Посёлок Николаевка – даже на отсрочку рецепты на «Новорапид» не ставят.
Я пришла с рецептом. У меня не взяли. Сказали: нам запретили принимать рецепты на «Новорапид» Кто запретил? Где письменный приказ о запрете? Где письменный приказ о замене «Новорапида»? А они мне: нам запретили. То есть в устной форме? Мой ребёнок остаётся без инсулина. Вы лишили моего ребёнка права на получение инсулина, которым она пользуется по решению лечащего врача. А рецепты у нас просто «сгорят». Я покупаю инсулин за свой счёт. Мне кто-то возместит эти траты? Нет! Но я не могу своему ребёнку колоть не проверенный препарат. Я не рискну своим ребёнком! Вы и никто из вас не несёт ответственность за наших детей.
Мама: – Каждый из нас понимает, что ребёнок может ослепнуть, остаться без почек, впасть в гипогликемическую кому, получить инсульт, инфаркт, погибнуть. Извините, у вас какое образование? Можно узнать?
Жуков: – Высшее медицинское.
Мама: – А специальность вашу можно узнать?
Жуков: – (молчит)
Мама: – Специальность у вас какая?
Жуков: – …Педиатр.
Мама: – А вы работали когда-нибудь педиатром?
Жуков: – Да.
Мама: – А я – фельдшер с четырнадцатилетним стажем. Вы кому видели?
Жуков: – (молчит).
Мама: – Вы видели кому?
Жуков: – Мы о чём сейчас?
Мама: – А я видела кому у взрослых, у детей. Верните детям «Новорапид»!
Жуков: – Э, мы всё зафиксировали… Э, мы вам дадим ответ…
Мама другого ребёнка: – Да вы фиксируете каждый раз, когда мы к вам приходим. Мы начали приходить к вам с мая месяца. Но не можем добиться от вас результата. Я вам объясняю: регион может закупать «Новорапид», так как сделали это Белгородская область, Сахалинская область, Амурская область и т.д.
В Амурской области попытались заменить «Новорапид». Но как они это сделали! Родителям предоставили право выбора и сказали: либо кладём ребёнка в больницу под присмотром врачей, и они будут менять ему инсулин, либо вы остаётесь на своём – на «Новорапиде». А вы нам не предоставляете право выбора…
Мой сын вырастет здоровым человеком без вашего «Ринфаста»! А с «Ринфастом» может стать калекой.
Вы все дружно забыли про закон о том, что препараты, не прошедшие проверку в течение минимум пяти лет, на детях не применяются. Вы на каком основании предлагаете нам это сделать? Это эксперимент над детьми? Эксперименты над детьми запрещены законом! А вы сейчас просто через этот закон перепрыгиваете. Вы заставляете нас своей собственной рукой подписать нашим детям приговор!
Во всех разъяснениях написано, что ухудшения из-за нового препарата могут начаться и через пять, и через десять месяцев. Но мы тогда уже не докажем, что это – из-за препарата. А вы нам скажете, что мы сами виноваты, потому что подписали согласие.
Мама: – Я лично приехала сюда со своим пятилетним сыном из Кульдура для того, чтобы получить от вас письменный ответ и пойти дальше. Я буду стучаться во все двери: и к депутатам, и в СМИ, и к Президенту! Потому что вы, мало того, что нарушили закон, вы хотите угробить моего ребёнка…
Вы сейчас мне – фельдшеру «Скорой» говорите… Вы знаете, что «Скорая» выезжает либо на первично выявленный сахарный диабет, либо на гипогликемические комы? Я насмотрелась за много лет на это. И вы сейчас мне предлагаете сделать это со своим ребёнком. Он будет лежать в реанимации, я буду волосы у себя на голове рвать, а вы будете спокойно сидеть в своём кресле? Это же не ваш ребёнок, правильно?
Мама другого ребёнка: – Мы будем закупать сами препарат, какой бы не была цена, потому что мы – мамы!.. Вы на каком основании выдаёте нашим детям «Ринфаст», которому с момента его выпуска и трёх лет нет? Вы же с самого начала не собирались наших детей госпитализировать и проверять препарат на них в стационаре. Просто я пришла в июне в аптеку, а мне вместо «Новорапида» предложили взять «Ринфаст» и без всякой проверки начать колоть его ребёнку!
Мама: – О чём тут говорить? Ребёнок поступил в стационар с сахаром 13, а ночью ему подняли сахар до 30. Потому что нет в больнице круглосуточного наблюдения эндокринолога!.. Кто всё это придумал с препаратами?
Мне вчера сказали, что Хромова приказала покупать самый дешёвый инсулин для всех. Мол, не надо выделять детей. Надо закупать всё самое дешёвое одинаково и для детей, и для взрослых. Она наплевала на закон, который защищает детей.
Мы ходим по кабинетам: прокуратура, депутаты, чиновники. Все кивают друг на друга. Всем плевать на наших детей… Вы понимаете, что сами доводите до такой ситуации, когда мы вынуждены будем обращаться выше? Возьмём у вас очередной «отказ» и пойдём дальше….
Мама другого ребёнка: –В вас что-то человеческое есть? Сидите и одно и то же талдычите!..
Мама: – Я задаю вам простой вопрос. Представьте, что у вашего ребёнка диабет… Вам страшно? И нам страшно!.. Хотите верьте, хотите, нет, но мы всем миром соберём деньги и полетим в Москву, мы дойдём до Путина. Будем у Кремля стоять с плакатом, на котором будет написано, что вы наших детей тут убиваете, что это – ЕАО. Позор! А что касается закона, так я вам говорю: дети в России защищены законом больше, чем взрослые. А что, ЕАО – это не Россия? Молчите. Ничего ответить не можете.
Мама другого ребёнка: – Все врачи боятся. В приватных разговорах все врачи говорят, что боятся ослушаться распоряжений «МИАЦ». Это, оказывается, Хромова даёт такие распоряжения, звонит врачам и приказывает: «отменить», «отставить», «лишить»!
Врачи боятся не подчиниться, хотя они должны сказать: дорогие наши руководители! Письменное распоряжение нам дайте с печатью, тогда мы будем подчиняться. А они боятся не выполнить распоряжения, данные вами и Хромовой в устной форме. Один эндокринолог был на нашей стороне, всячески пытался нам помочь, и то вы ему рот закрыли. А он переживал за детей – единственный эндокринолог… Он успел только нам двоим написать, что не рекомендуется смена инсулина нашим детям. Что сделала врачебная комиссия? Она написала, что нет побочных эффектов от нового препарата! То есть врач им одно говорит, а они нам – другое…
Жуков: – Ну вы мне говорите это уже много раз. Но… для того, чтобы подтвердить, э, оставить эту терапию, нужно госпитализироваться в детскую больницу.
Мама: – А мы отказываемся, и объяснили, почему. Мы эксперимент над своими детьми отказываемся проводить. Мы отказываемся, потому что препарат не прошёл проверку в течение пяти лет.
Жуков: – Э… Давайте так: мы ещё раз предлагаем вам госпитализироваться…
Мама: – Куда?
Жуков: – В детскую больницу.
Мама: – Там есть эндокринологическое отделение? Есть круглосуточное наблюдение эндокринолога?
Жуков: – Э, они могут оказывать помощь…
Мама: – Нет, не могут. Почитайте внимательно закон.
Жуков: – Э, значит, дальше: предлагаем вам госпитализироваться и … подтвердить, что ребёнку нужен именно тот инсулин, которым он пользуется…
Всё! Больше цитировать, честно говоря, нет сил. Внутри всё кипит. Замечу, что Жуков в финале этой встречи заявил мамам: «Ваша ошибка в том, что вы всё записывали на диктофон…».
А знаете, что означает эта фраза? Лично я поняла её, как угрозу… И ведь никого и ничего не боится. Врёт и не краснеет. Он педиатром проработал совсем чуть-чуть после окончания института. А потом побежал переучиваться на патологоанатома, видимо, потому что с трупами ему общаться проще: не возразят, претензий не предъявят…
И вот про этого «человеколюба» говорят, что давно убрали бы с должности начальника департамента здравоохранения. Но не убирают, потому что, якобы, заменить его некем…
А ведь и правда, очень трудно найти замену Жукову, поскольку замена эта должна быть равноценной. На этом месте нашей власти нужен, как я понимаю, тот, кто сохранит и стиль руководства Жукова, и его, извините, «педсовет» во главе с Хромовой, и политику уничтожения здравоохранения области, и выдавливание врачей из системы здравоохранения. А такой у нас среди медиков только Жуков!
Уволят его – и уже через пару дней «МИАЦ» переедет из помещения родильного отделения областной больницы, а Хромова переедет из «МИАЦ», и скорей всего, в казённое помещение…
И пойдут, потекут огромные финансовые средства из Федерального бюджета именно в здравоохранение, не сворачивая ни в «МИАЦ», ни в какие-то другие «закоулки».
Увы! Кто ж такое допустит?
При тех масштабах финансовых средств, которые Федерация выделяла в течение последних трёх лет в наше здравоохранение, оно уже могло быть не золотым, а бриллиантовым, и детям никто бы даже не додумался менять инсулин, рискуя их жизнями, если бы эти средства не сворачивали «в закоулки».
Я хочу спросить и у местной власти, и у прокуратуры: сколько детей должны пострадать, чтобы этому «человеколюбу» нашли, наконец, замену?
Елена ГОЛУБЬ
Уважаемые читатели! Газете очень нужна ваша помощь. Ваши добровольные пожертвования – гарантия существования «Газеты на Дом». Если вы хотите, чтобы газета продолжала говорить о том, о чём молчат другие СМИ, вы можете в качестве поддержки перечислить любую сумму на карту Сбербанка 2202 2062 5546 5861 МИР, или на привязанный к ней номер телефона 8-914-016-93-18.
